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首款针对FASD儿童看护者的移动应用程序已进入试用阶段

2017年夏天,罗切斯特大学山顶分校的助理教授兼研究员克里斯蒂·佩特连科(Christie Petrenko)希望家庭中心和大学电气与计算机工程系的研究助理教授克里斯蒂亚诺·塔帕雷洛(Cristiano Tapparello)联手开发了第一个手机应用程序,用于胎儿酒精谱系障碍(FASD)儿童的照顾者。

通过先前的研究,作为FASD公认专家的Petrenko知道了父母和照料者面临的许多挑战:孤立,缺乏获得专门护理的机会,有限的财务资源,与残疾相关的污名化以及最终的照料者寻求随时可用且科学合理的信息。

彼得伦科说:“许多家庭几乎没有机会获得最有助于管理FASD儿童行为的信息和育儿策略。”“他们还需要其他了解自己经验的人的支持。”

在美国,胎儿酒精频谱异常是由产前酒精暴露引起的,影响到大约2%至5%的学龄儿童,并可能导致终身的发育,认知和行为问题。

先前的研究指出,发育障碍儿童父母的可用在线信息可能缺乏质量,连贯性和可读性。在过去的两年半中,两人为其移动健康干预应用FMF Connect设计,编码,汇编和编写了内容。它的名称和内容取自西雅图儿童研究所和华盛顿大学开发的经过科学验证的“家庭前进计划”。研究人员将这个应用程序的模型带到了全国七个焦点小组,然后进行了两次Beta测试。

该FMF连接应用程序允许用户轻松地访问五个不同的部分:

学习模块:护理人员培训

图书馆:实况报道和资源清单以及有医学建议的

家庭论坛:供用户共享建议和想法的空间

笔记本:保存个性化内容的地方

仪表板:包括一个可自定义的头像,该头像可跟踪学习模块中的进度并绘制子行为的图表。

现在,最近在JMIR mHealth和uHealth上发表的焦点小组的定性研究结果已经出现。通常,焦点小组成员完全由FASD儿童的照料者组成,他们喜欢他们所看到的。

佩特连科说:“人们普遍对此反应热烈。”护理人员喜欢该信息易于访问和组织,可以与他人联系并能够共享信息。他们还提供了一些建设性的反馈意见,特别是有关家庭论坛中界面设计,隐私问题和动态的反馈。

有了这些重要的反馈意见,Petrenko和Tapparello进行了一些修改和调整:

一些焦点小组参与者说,他们最初是被该应用程序的微笑太阳图标所吸引,不确定是否正在寻找儿童游戏应用程序。虽然已经对太阳的脸部进行了调整,但图标本身不会被替换。彼得伦科说,毕竟,这是“家庭前进计划”的公认徽标。在随后的Beta测试阶段,不再严格提及设计选择。

该团队为家庭论坛制定了社区指南,以促进积极的群体动态并解决隐私问题。该小组还培训了论坛的主持人。

应用程序每个屏幕上的文本缩短,从而减少了滚动需求。

研究人员决定允许用户在学习模块完成后继续访问该应用程序。照料者告诉他们,他们想回过头来更新技能,并能够在更具挑战性的育儿情况下参考关键思想。

他们添加了一个视频库,一个目录,一天的提示,并简化了模块中视频的显示方式。

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